Désigner une personne de confiance : rôle, droits et démarches

La personne de confiance est une personne physique majeure désignée par un patient pour l'accompagner dans ses démarches de santé et l'aider à prendre des décisions médicales. Ce droit est prévu par l'article L. 1111-6 du Code de la santé publique, introduit par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner.

La personne de confiance peut être un membre de votre famille, un ami proche, votre médecin traitant ou toute autre personne de votre entourage en qui vous avez pleinement confiance. Il n'existe aucune condition de lien de parenté ou de proximité géographique. Ce qui compte, c'est la relation de confiance que vous entretenez avec cette personne et sa capacité à comprendre et à relayer fidèlement vos volontés.

La désignation d'une personne de confiance est un droit, et non une obligation. Vous êtes libre de désigner ou non une personne de confiance, et vous pouvez la révoquer ou la remplacer à tout moment. Lors de toute hospitalisation, l'établissement de santé est tenu de vous proposer de désigner une personne de confiance, mais vous n'êtes jamais obligé d'accepter.

La personne de confiance joue un rôle particulièrement important lorsque vous êtes dans l'incapacité d'exprimer votre volonté, par exemple en cas de coma, de confusion mentale ou de maladie neurologique avancée. Dans ces situations, elle devient la voix du patient auprès de l'équipe médicale et témoigne de ses volontés antérieurement exprimées.

La personne de confiance exerce deux missions principales. Premièrement, elle vous accompagne dans vos démarches médicales et assiste aux consultations si vous le souhaitez. Elle peut vous aider à comprendre les informations médicales, à poser des questions au médecin et à prendre des décisions éclairées sur les traitements proposés. Elle est un soutien dans les moments difficiles du parcours de soins.

Deuxièmement, et c'est sa mission la plus importante, la personne de confiance est consultée par l'équipe médicale lorsque vous êtes hors d'état d'exprimer votre volonté. Son témoignage prévaut alors sur tout autre témoignage non médical, y compris celui de votre famille. Elle ne prend pas les décisions à votre place, mais elle témoigne de ce que vous auriez souhaité, en se fondant sur les conversations que vous avez eues ensemble.

En matière de fin de vie, la personne de confiance est systématiquement consultée dans le cadre de la procédure collégiale prévue par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Lorsque les médecins envisagent de limiter ou d'arrêter les traitements d'un patient inconscient, ils doivent recueillir l'avis de la personne de confiance. Son témoignage sur les volontés du patient est un élément essentiel de la prise de décision.

Il est important de souligner que la personne de confiance n'a pas de pouvoir de décision. Elle ne consent pas aux soins à la place du patient et ne peut pas autoriser ou refuser un traitement. Son rôle est de rapporter fidèlement les volontés du patient telles qu'elle les connaît. Les médecins restent les seuls décideurs en matière de stratégie thérapeutique, dans le respect des volontés du patient.

La personne de confiance et le contact d'urgence sont deux notions bien distinctes qu'il ne faut pas confondre. Le contact d'urgence, aussi appelé personne à prévenir, est une personne que l'on avertit en cas d'hospitalisation ou d'accident. Son rôle se limite à être informé de votre situation. Il n'a aucun rôle dans les décisions médicales et n'a pas accès à vos informations de santé sauf si vous l'y autorisez.

La personne de confiance, en revanche, dispose d'un statut juridique spécifique défini par la loi. Elle a le droit d'accéder à votre dossier médical si vous l'y autorisez, d'assister à vos consultations médicales, et de témoigner de vos volontés auprès de l'équipe soignante. Son témoignage a une valeur juridique supérieure à celui de tout autre proche en cas de procédure collégiale.

En pratique, il est tout à fait possible que votre personne de confiance soit aussi votre contact d'urgence, mais ce n'est pas automatique. Vous pouvez par exemple désigner votre meilleur ami comme personne de confiance et votre conjoint comme contact d'urgence, ou l'inverse. L'essentiel est de choisir pour chaque rôle la personne la mieux placée pour l'assumer.

Une erreur fréquente consiste à croire que le fait de remplir la rubrique « personne à prévenir » sur un formulaire d'admission à l'hôpital équivaut à désigner une personne de confiance. Ce n'est pas le cas. La désignation d'une personne de confiance nécessite un acte spécifique, distinct de la simple mention d'un contact d'urgence. Les deux démarches sont indépendantes l'une de l'autre.

La désignation de la personne de confiance se fait par écrit. Un formulaire simple suffit : il doit mentionner vos nom, prénom et date de naissance, les nom, prénom et coordonnées de la personne désignée, la date de la désignation, et votre signature. La personne de confiance doit également signer le document pour attester qu'elle accepte cette mission. Aucun passage chez un notaire n'est nécessaire.

La plupart des établissements de santé proposent un formulaire type de désignation lors de l'admission. Toutefois, la désignation n'est pas limitée au cadre hospitalier : vous pouvez désigner votre personne de confiance à tout moment, même en dehors d'une hospitalisation. Un courrier simple daté et signé par les deux parties est suffisant. Des modèles sont disponibles sur le site du ministère de la Santé.

Avant de désigner votre personne de confiance, il est essentiel d'en discuter avec elle. Expliquez-lui ce que ce rôle implique, partagez vos valeurs et vos souhaits en matière de santé et de fin de vie. Assurez-vous qu'elle est prête à assumer cette responsabilité et qu'elle se sent capable de témoigner fidèlement de vos volontés, même si celles-ci diffèrent de ses propres convictions.

La désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation si elle a été faite dans ce cadre, mais elle peut aussi être faite sans limite de durée. Il est recommandé de préciser dans le document si la désignation est valable uniquement pour une hospitalisation donnée ou si elle a vocation à être permanente. Dans tous les cas, vous pouvez révoquer la désignation à tout moment par écrit.

La personne de confiance dispose de droits spécifiques reconnus par la loi. Elle peut vous accompagner lors des consultations médicales et des entretiens avec l'équipe soignante. Avec votre accord, elle peut accéder à certaines informations de votre dossier médical. En cas d'incapacité de votre part, son témoignage sur vos volontés prévaut sur celui de tout autre proche, à l'exception des directives anticipées écrites.

Il existe néanmoins des limites claires au rôle de la personne de confiance. Elle ne peut pas consentir à votre place à un acte médical ou à une intervention chirurgicale. Elle ne peut pas non plus accéder à votre dossier médical sans votre autorisation préalable. Son rôle est consultatif et non décisionnaire. Les médecins recueillent son avis mais conservent l'autorité médicale pour prendre les décisions thérapeutiques.

En matière de fin de vie, les directives anticipées priment sur le témoignage de la personne de confiance. Si vos directives anticipées contredisent ce que votre personne de confiance rapporte, ce sont les directives écrites qui s'appliquent. La personne de confiance intervient principalement en l'absence de directives anticipées, ou pour les compléter et les éclairer dans leur mise en œuvre concrète.

La personne de confiance n'a pas accès aux informations relatives à des tiers qui figureraient dans votre dossier médical. Elle n'est pas non plus autorisée à prendre des décisions patrimoniales ou financières en votre nom. Son mandat se limite strictement au domaine de la santé. Pour les questions patrimoniales, il convient de recourir à d'autres dispositifs juridiques comme le mandat de protection future ou la procuration.

Les directives anticipées et la personne de confiance sont deux dispositifs distincts mais profondément complémentaires. Les directives anticipées sont un document écrit exprimant vos volontés de fin de vie, tandis que la personne de confiance est un interlocuteur humain qui peut témoigner de vos souhaits et les contextualiser. L'idéal est de combiner les deux pour une protection optimale de vos volontés.

Les directives anticipées, par nature, ne peuvent pas couvrir toutes les situations médicales possibles. La personne de confiance peut alors combler les lacunes en rapportant ce que vous lui avez confié lors de vos échanges. Par exemple, si vos directives ne mentionnent pas une situation spécifique à laquelle vous êtes confronté, la personne de confiance peut éclairer les médecins sur ce que vous auriez probablement souhaité.

Pour maximiser l'efficacité de ces deux dispositifs, il est recommandé de rédiger vos directives anticipées en concertation avec votre personne de confiance. Ainsi, celle-ci comprendra parfaitement le sens de vos volontés et pourra les porter avec fidélité auprès de l'équipe médicale. Remettez-lui un exemplaire de vos directives anticipées et assurez-vous qu'elle sait où trouver le document original. Profitez-en pour aborder aussi la question de votre testament.

La loi prévoit une hiérarchie claire en cas de conflit : les directives anticipées priment sur le témoignage de la personne de confiance, qui lui-même prévaut sur l'avis des autres proches. Cette hiérarchie garantit que la volonté exprimée directement par le patient, sous sa forme la plus fiable et la plus formalisée, sera toujours privilégiée dans les décisions médicales de fin de vie.

Dans le cadre d'une hospitalisation en psychiatrie, la désignation d'une personne de confiance obéit à des règles spécifiques. L'article L. 1111-6-1 du Code de la santé publique prévoit que la personne de confiance en psychiatrie peut être désignée selon les mêmes modalités, mais son rôle est adapté au contexte des soins psychiatriques. Elle peut notamment être consultée avant toute décision de soins sans consentement.

Les personnes sous tutelle ne peuvent pas désigner une personne de confiance. Si une personne de confiance avait été désignée avant la mise sous tutelle, la désignation est automatiquement révoquée, sauf si le juge des tutelles en décide autrement. Les personnes sous curatelle, en revanche, conservent le droit de désigner une personne de confiance, cette mesure de protection étant moins restrictive.

Les personnes résidant en EHPAD ou en maison de retraite sont invitées à désigner une personne de confiance lors de leur admission. Le directeur de l'établissement est tenu de leur proposer cette démarche. En EHPAD, la personne de confiance joue un rôle particulièrement important pour les résidents dont l'autonomie cognitive diminue progressivement, car elle pourra témoigner de leurs volontés lorsqu'ils ne seront plus en mesure de le faire.

Si aucune personne de confiance n'a été désignée et qu'aucune directive anticipée n'a été rédigée, les médecins se tournent vers la famille et les proches pour recueillir des témoignages sur les volontés présumées du patient. En l'absence de tout élément, les médecins prennent leurs décisions selon leur seule évaluation médicale, dans le respect du principe de bienfaisance et de la procédure collégiale prévue par la loi.

Étape 1 : Choisissez la bonne personne. Réfléchissez à qui, dans votre entourage, serait le plus à même de comprendre et de relayer vos volontés en matière de santé. Cette personne doit être disponible, fiable et capable de défendre vos choix même sous la pression de l'équipe médicale ou de la famille. Privilégiez une personne avec qui vous pouvez aborder des sujets difficiles en toute transparence.

Étape 2 : Discutez avec elle en profondeur. Abordez vos valeurs, vos craintes, vos souhaits en matière de traitement et de fin de vie. Expliquez-lui ce que vous attendez d'elle en tant que personne de confiance. Assurez-vous qu'elle est prête à assumer ce rôle et qu'elle comprend bien que son engagement est de rapporter vos volontés, pas les siennes. Cette conversation est souvent la plus importante de tout le processus.

Étape 3 : Formalisez la désignation par écrit. Rédigez un document daté et signé par vous deux, mentionnant vos identités complètes et la nature de la désignation. Vous pouvez utiliser le formulaire proposé par votre établissement de santé ou un courrier libre. Conservez un exemplaire chacun et remettez-en un à votre médecin traitant. Pensez à l'enregistrer dans votre Dossier Médical Partagé (DMP) via Mon Espace Santé.

Étape 4 : Informez votre entourage et vos médecins. Prévenez votre famille et vos proches de l'identité de votre personne de confiance afin d'éviter tout malentendu en cas d'urgence. Demandez à votre médecin traitant de noter cette information dans votre dossier médical. Si vous êtes hospitalisé, signalez la désignation à l'équipe soignante dès votre admission. Revisitez votre choix régulièrement, au moins tous les trois ans.

Préparer une conversation de fin de vie avec vos proches

Le cadre légal de la personne de confiance est défini par les articles L. 1111-6 et L. 1111-6-1 du Code de la santé publique, issus de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et renforcés par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016. Le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 précise les modalités de désignation et le modèle de formulaire.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié un guide pratique intitulé « La personne de confiance » à destination des professionnels de santé et des usagers. Ce document explique le rôle, les droits et les limites de la personne de confiance et propose un modèle de formulaire de désignation. Il est accessible gratuitement sur le site has-sante.fr dans la rubrique dédiée aux droits des patients.

Le site officiel du ministère de la Santé (sante.gouv.fr) propose une fiche pratique sur la personne de confiance avec les formulaires types et les réponses aux questions fréquentes. Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) offre également des ressources pédagogiques sur son site parlons-fin-de-vie.fr, incluant des témoignages vidéo et des fiches conseils.

Pour toute question ou besoin d'accompagnement, vous pouvez contacter la ligne nationale d'information sur la fin de vie au 0 811 020 300 (coût d'un appel local). Les maisons des usagers des établissements de santé et les associations de patients comme France Assos Santé peuvent également vous orienter et vous aider dans vos démarches de désignation d'une personne de confiance.