Directives anticipées : rédiger et faire valoir ses volontés

Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel une personne majeure exprime à l'avance ses volontés concernant sa fin de vie. Elles portent notamment sur les conditions de poursuite, de limitation, d'arrêt ou de refus de traitements et d'actes médicaux. Ce document permet de faire connaître vos souhaits au moment où vous ne seriez plus en mesure de les exprimer vous-même. Elles s'adressent aux médecins qui seront chargés de votre prise en charge en cas de maladie grave ou d'accident.

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, qu'elle soit en bonne santé ou malade. Il n'est pas nécessaire d'être atteint d'une pathologie particulière pour les rédiger. En revanche, les personnes sous tutelle doivent obtenir l'autorisation du juge des tutelles pour pouvoir les établir. Les mineurs ne sont pas autorisés à rédiger des directives anticipées.

Les directives anticipées sont un droit fondamental du patient reconnu par la loi française. Elles constituent un outil essentiel pour garantir le respect de votre autonomie et de votre dignité en fin de vie. En les rédigeant, vous soulagez également vos proches du poids de décisions médicales difficiles, puisque vos volontés auront été clairement exprimées à l'avance. Elles se combinent idéalement avec la désignation d'une personne de confiance.

Il est important de noter que les directives anticipées ne concernent pas uniquement les personnes âgées. Un accident de la route, un AVC ou une maladie soudaine peuvent survenir à tout âge. Rédiger ses directives anticipées est donc un acte de prévoyance qui concerne chaque adulte, indépendamment de son état de santé actuel. Pensez aussi à anticiper la protection de vos intérêts avec un mandat de protection future.

Les directives anticipées ont été introduites dans le droit français par la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Initialement, elles avaient une durée de validité limitée à trois ans et n'avaient qu'une valeur consultative pour les médecins. La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a profondément renforcé leur portée juridique.

Depuis la loi de 2016, les directives anticipées sont devenues contraignantes pour les médecins, qui sont tenus de les respecter. Elles n'ont plus de durée de validité limitée : une fois rédigées, elles restent valables sans limite de temps, sauf si vous décidez de les modifier ou de les révoquer. Le médecin ne peut y déroger que dans deux cas précis prévus par la loi.

Le premier cas de dérogation concerne les situations d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Le second cas intervient lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient. Dans ce dernier cas, le médecin doit engager une procédure collégiale, consulter la personne de confiance ou à défaut un proche, et motiver sa décision dans le dossier médical.

La loi Claeys-Leonetti a également consacré le droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès pour les patients atteints d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme. Ce droit peut être demandé par le patient dans ses directives anticipées. Le Code de la santé publique, aux articles L. 1111-11 et suivants, encadre l'ensemble de ces dispositions.

La rédaction des directives anticipées peut se faire sur papier libre, à la main ou de manière dactylographiée. Le document doit être daté et signé par son auteur. Si la personne ne peut pas écrire, elle peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance si elle a été désignée, d'attester que le document exprime bien sa volonté libre et éclairée. L'identité complète des témoins doit figurer sur le document.

Un modèle officiel de directives anticipées est proposé par la Haute Autorité de Santé (HAS). Ce modèle distingue deux situations : la situation où vous êtes en fin de vie et la situation où vous êtes atteint d'une maladie grave sans être en fin de vie. Pour chaque situation, vous pouvez exprimer vos souhaits concernant la poursuite ou l'arrêt des traitements, le recours à la sédation, l'alimentation et l'hydratation artificielles.

Il est fortement recommandé d'en discuter au préalable avec votre médecin traitant. Ce dialogue permet de mieux comprendre les différentes options médicales et d'exprimer des volontés éclairées et réalistes. Votre médecin pourra vous expliquer les conséquences concrètes des choix que vous envisagez et vous aider à formuler vos directives de manière précise et exploitable par l'équipe soignante.

Vous pouvez également vous faire accompagner par une association de patients ou par un centre d'éthique clinique. Plusieurs structures hospitalières proposent des consultations dédiées à la rédaction des directives anticipées. N'hésitez pas à vous renseigner auprès de votre établissement de santé de référence ou de votre caisse primaire d'assurance maladie.

Préparer une conversation de fin de vie avec vos proches

Les directives anticipées peuvent exprimer votre souhait de limiter ou d'arrêter les traitements en cours, y compris les traitements de maintien en vie. Vous pouvez préciser si vous souhaitez ou non une réanimation cardiorespiratoire, une ventilation mécanique, une dialyse ou tout autre traitement de suppléance d'organes. Vous pouvez également indiquer si vous acceptez ou refusez l'alimentation et l'hydratation artificielles.

Le document peut aussi contenir votre position sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, telle que prévue par la loi Claeys-Leonetti. Vous pouvez préciser dans quelles circonstances vous souhaiteriez en bénéficier, par exemple en cas de souffrance réfractaire aux traitements ou lorsque la décision d'arrêter un traitement de maintien en vie est susceptible d'entraîner des souffrances intolérables.

Au-delà des aspects strictement médicaux, vous pouvez exprimer des souhaits plus personnels : être entouré de vos proches, bénéficier d'un accompagnement spirituel ou religieux, être transféré à domicile si possible, ou encore écouter de la musique. Ces éléments, bien que non contraignants au même titre que les décisions médicales, orientent l'équipe soignante pour une prise en charge respectueuse de votre personnalité.

Il est préférable d'être aussi précis que possible dans vos directives, tout en gardant à l'esprit qu'il est impossible de prévoir toutes les situations. Privilégiez les formulations claires et sans ambiguïté. Évitez les termes trop généraux comme « je ne veux pas d'acharnement thérapeutique » et précisez plutôt les actes que vous acceptez ou refusez dans des circonstances définies.

Pour que vos directives anticipées soient respectées, encore faut-il qu'elles soient accessibles au moment où les médecins en auront besoin. Plusieurs options de conservation s'offrent à vous. Vous pouvez conserver le document original chez vous, à condition d'en informer vos proches et votre médecin traitant de son existence et de son emplacement exact.

Vous pouvez également confier vos directives anticipées à votre médecin traitant, qui les conservera dans votre dossier médical. Si vous êtes hospitalisé ou résidez dans un établissement médico-social (EHPAD, maison de retraite), vos directives peuvent être versées à votre dossier au sein de l'établissement. Il est recommandé de confier des copies à plusieurs interlocuteurs de confiance.

Depuis 2016, les directives anticipées peuvent être enregistrées dans votre Dossier Médical Partagé (DMP), accessible en ligne via Mon Espace Santé. Cette solution numérique est la plus fiable car elle permet aux professionnels de santé de consulter vos directives à tout moment, même en situation d'urgence. L'inscription au DMP est gratuite et peut être réalisée en quelques minutes depuis le site de l'Assurance Maladie.

Quelle que soit la solution choisie, il est essentiel d'informer votre personne de confiance, vos proches et votre médecin traitant de l'existence de vos directives anticipées et du lieu où elles sont conservées. Pensez également à glisser dans votre portefeuille ou votre téléphone une mention indiquant que vous avez rédigé des directives anticipées, avec les coordonnées de la personne qui en détient un exemplaire.

Les directives anticipées sont révisables et révocables à tout moment. Vous pouvez les modifier partiellement ou totalement, sans avoir à justifier votre décision. Pour les modifier, il suffit de rédiger un nouveau document daté et signé qui remplace le précédent. Toute nouvelle version des directives annule automatiquement les versions antérieures, à condition que la date soit clairement indiquée.

Pour révoquer vos directives anticipées sans en rédiger de nouvelles, vous pouvez le faire par tout moyen : déclaration écrite, orale devant témoins ou destruction du document. Il est toutefois recommandé de formaliser la révocation par écrit pour éviter toute ambiguïté. Pensez à informer les personnes qui détiennent un exemplaire de l'ancienne version.

Il est conseillé de réexaminer ses directives anticipées régulièrement, par exemple tous les trois ans ou à chaque changement significatif de votre état de santé. Un diagnostic de maladie chronique, une intervention chirurgicale importante ou un événement de vie marquant sont autant d'occasions de vérifier que vos directives correspondent toujours à vos volontés actuelles.

Si vos directives sont enregistrées dans votre DMP, pensez à mettre à jour la version numérique en même temps que la version papier. Informez également votre personne de confiance et votre médecin traitant de toute modification. La cohérence entre les différentes copies est essentielle pour éviter les conflits d'interprétation au moment de leur mise en œuvre.

Depuis la loi du 2 février 2016, les directives anticipées s'imposent aux médecins. Cela signifie que le médecin en charge du patient est légalement tenu de rechercher l'existence de directives anticipées et de les appliquer. Cette obligation concerne tous les médecins intervenant dans la prise en charge du patient : médecin traitant, médecin hospitalier, médecin urgentiste et médecin coordonnateur en EHPAD.

En pratique, lorsqu'un patient ne peut plus exprimer sa volonté, le médecin doit d'abord vérifier l'existence de directives anticipées dans le DMP, dans le dossier médical ou auprès de la personne de confiance et des proches. Si des directives existent, elles priment sur tout autre avis, y compris celui de la personne de confiance ou de la famille, sauf dans les deux cas de dérogation prévus par la loi.

L'équipe soignante dans son ensemble est tenue de respecter les directives anticipées du patient. Les infirmiers, aides-soignants et autres professionnels de santé doivent être informés des volontés du patient et adapter leur prise en charge en conséquence. En établissement de santé ou médico-social, les directives anticipées doivent figurer de manière visible dans le dossier de soins du patient.

En cas de désaccord entre les directives anticipées et l'avis des proches, ce sont les directives qui prévalent. Les proches ne peuvent pas demander au médecin de passer outre les volontés exprimées par le patient dans ses directives. Ce principe protège l'autonomie du patient et garantit que ses choix personnels seront respectés, même lorsqu'ils ne correspondent pas aux souhaits de son entourage.

Situation 1 : Mme Dupont, 72 ans, est atteinte d'un cancer en phase terminale. Dans ses directives anticipées, elle a indiqué qu'elle refusait toute réanimation et souhaitait bénéficier d'une sédation profonde et continue en cas de douleurs réfractaires. Lorsque son état se dégrade, l'équipe médicale met en œuvre la sédation conformément à ses volontés, sans avoir à consulter sa famille pour cette décision.

Situation 2 : M. Martin, 55 ans, est victime d'un grave accident vasculaire cérébral qui le plonge dans le coma. Ses directives anticipées, conservées dans son DMP, précisent qu'il refuse le maintien artificiel de la vie en cas de lésions cérébrales irréversibles. Après une évaluation collégiale confirmant le caractère irréversible des lésions, les médecins appliquent ses directives en arrêtant les traitements de suppléance.

Situation 3 : Mme Leroy, 68 ans, atteinte de la maladie d'Alzheimer, a rédigé ses directives anticipées cinq ans plus tôt, avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Elle y indiquait qu'elle ne souhaitait pas être alimentée artificiellement si elle n'était plus en mesure de s'alimenter seule. Ses directives restent valables et s'appliquent, même si elle ne peut plus les confirmer oralement au moment de leur mise en œuvre.

Situation 4 : M. Bernard, 80 ans, est hospitalisé pour une insuffisance cardiaque sévère. Ses directives anticipées datent de dix ans et indiquent un refus de réanimation. Toutefois, le médecin estime qu'une intervention cardiaque récente offre de bonnes chances de guérison. Il engage une procédure collégiale, consulte la personne de confiance, et motive dans le dossier médical sa décision de déroger aux directives, conformément à l'exception prévue par la loi.

Le cadre légal des directives anticipées est défini aux articles L. 1111-11 à L. 1111-12 du Code de la santé publique, modifiés par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti. Le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 précise les conditions de rédaction et de conservation des directives anticipées.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié en 2016 un guide destiné aux professionnels de santé et au grand public pour accompagner la rédaction des directives anticipées. Ce document propose un modèle de formulaire et des explications détaillées sur les choix possibles. Il est disponible gratuitement sur le site de la HAS (has-sante.fr).

Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) met à disposition de nombreuses ressources pédagogiques sur son site parlons-fin-de-vie.fr. Vous y trouverez des fiches pratiques, des vidéos explicatives et un accompagnement téléphonique gratuit pour toute question relative à la fin de vie, aux directives anticipées ou à la personne de confiance.

Vous pouvez également vous rapprocher de votre médecin traitant, de votre CPAM ou d'une association de patients pour obtenir de l'aide dans la rédaction de vos directives anticipées. Des associations comme l'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) ou la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs) proposent des permanences et des ateliers d'information sur ce sujet. Pour compléter vos dispositions, pensez également à rédiger un testament pour organiser la transmission de votre patrimoine.

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